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Programas de acogida y de atención a la infancia y la familia

El diagnóstico precoz y la aparición de los primeros síntomas de una enfermedad son motivos habituales de angustia en los padres de niños afectados. El riesgo de aparición de síntomas físicos aumenta a medida que el niño va adquiriendo autonomía. Este período de la vida resulta especialmente agobiante y complicado para la familia y para él mismo. Es frecuente que los padres y las personas cuidadoras tiendan a limitar la movilidad del niño y a frenar sus iniciativas, cosa que va en detrimento del desarrollo físico y psíquico del niño.

Es por eso, que proponemos diferentes programas específicos para estos momentos de la vida del niño y de la familia

Programa de Acogida

Se trata de llevar a cabo una o varias visitas con las familias que han recibido un diagnóstico de hemofilia de su hijo. La finalidad es ofrecer la posibilidad de un acompañamiento a la medida de cada miembro de la familia en el inicio del diagnóstico. No únicamente para poder hacerles llegar la información que deseen alrededor de la coagulopatía, sino para poder soportar la vivencia subjetiva de cada uno de ellos frente a la nueva realidad.

 

Programa de Detección Precoz (0-4 años)

Consiste en ofrecer a las familias, la posibilidad de llevar a cabo un seguimiento de tres visitas concertadas a lo largo de la primera infancia. En estas visitas se valora el desarrollo psicomotor del niño con protocolos de valoración específicos en función de la edad del niño. Por otro lado, más allá del protocolo, destaca especialmente la oferta de un espacio donde tanto padres como niño puedan desarrollar su subjetividad y dónde sus preguntas e inquietudes sean acogidas y, al mismo tiempo, se animen sus propias construcciones.

 

Programa de revisiones psicológicas para niños hemofílicos en edad escolar (6-15 años)

Anualmente la Unidad de Hemofilia del Hospital de la Vall d’Hebrón de Barcelona programa revisiones médicas para niños con coagulopatías. Las revisiones psicológicas se enmarcan dentro de este programa, y tienen también la finalidad de reforzar este seguimiento tanto por parte de niños como de familias en lo que respecta a su vivencia con la hemofilia.

Así mismo, puede ser que a raíz de estos encuentros, surjan demandas referentes a otros temas de la vida de un niño o de algún miembro de la familia, y éstas serán acogidas dentro de la atención individualizada.

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