Se informa sobre las prestaciones sociales a las que tiene derecho la persona afectada por una coagulopatía congénita y se le asesora sobre como obtenerlas y utilizarlas.

Entre ellas destacamos: el certificado de disminución, ayudas para el transporte, programas de atención social, pensiones de viudedad y orfandad, bajas por invalidez transitoria y permanente, adecuación de barreras arquitectónicas.

Se intenta ofrecer, dentro de nuestras posibilidades, información para la inserción laboral

Se coordinan intervenciones con los Servicios Sociales de diferentes distritos de Barcelona así como de las diferentes poblaciones de Catalunya.

Se colabora con diferentes entidades sin ánimo de lucro con las que se comparten finalidades sociales comunes y se participa activamente en iniciativas sociales acordes a nuestros objetivos.

Se asesora a las familias sobre temas de interés sanitario, como: medicaciones o tratamietnos disponibles, centros hospitalarios, terapias innovadoras, planificación familiar, estudios genéticos familiares, etc.

- Se promueven charlas informativas sobre temas de salud actuales.

- Se colabora con diferentes profesionales y centros de salud en aquellos temas que se consideren importantes para el colectivo.

- Se participa activamente en estudios de investigación.

- Se crea material informativo y se facilita su difusión.

- Se está al corriente de las vías de investigación sanitaria de todo el mundo.

- Se intenta fomentar hábitos de salud a partir de campañas preventivas, charlas, artículos, ayudas, etc.

- Se ofrecen terapias complementarias, como: masages con finalidad curativa o de relajación y Cursos de Nidra Yoga (técnica de relajación profunda).

- Se ofrece asistencia psicoterapéutica a niños, adolescentes y adultos.

- Se realizan psicoterapias y seguimientos a nivel individual, de pareja y familiar.

- Se atienden consultas sobre temas concretos y se proporciona orientación.

- Se realizan psicodiagnósticos e informes.

- Se facilita orientación profesional.

- Se atienden situaciones terminales, curas paliativas y seguimiento a la eleboración del duelo.

- Se derivan y coordinan diferentes casos con otros centros y profesionales del mundo de la salud.

- Se realizan grupos psicoterapéuticos sobre temas en concreto: el duelo, padres de adolescentes, padres de niños pequeños, hábitos de salud, etc.

- Se promueven y se participa en campañas de prevención, información y de sensibilización.

- Se colabora con la Unidad de Hemofilia de la Vall d’Hebrón, otros centros hospitalarios, escuelas, EAPS, servicios sociales, educadores, médicos, psiquiatras, otros psicólogos, instituciones y diferentes asociaciones, en todas aquellas actuaciones que afecten al colectivo.

- Se crea y se divulga diferente material informativo (artículos de revista, folletones psicosociales, etc.).

- Se llevan a cabo diferentes estudios de investigación.

- Se participa activamente en jornadas, mesas redondas, congresos y sesiones clínicas.

- Se asisten a jornadas de formación continuada.

- Se da información y se orienta a las escuelas que tienen escolarizado un niño hemofílico.

- Se realizan diagnósticos pasicopedagógicos y seguimientos.

- Juntamente con las escuelas se programan, coordinan y se siguen adaptaciones curriculares individualizadas.

- Se colabora con psicólogos, profesores, educadores, EAPS y trabajadores sociales, para poder llevar a cabo diferentes actuaciones pedagógicas.

- Se dan clases de refuerzo o reeducaciones, según las necesidades educativas de cada caso, en el aula de refuerzo de la ACH, a domicilio, en las escuelas o en los centros hospitalarios. Se dan clases de graduado escolar y formación de adultos.

- Se elabora y se hace difusión de material informativo.

- Se colabora en investigaciones interdisciplinarias.

- Se participa activamente en jornadas y congresos.

- Se asiste a cursos de formación continuada.

- AsesoramIento y dirección letrada en aquellas acciones judiciales interpuestas en temas que afectan a una generalidad del colectivo (VIH, VHC, etc.).

- Asesoramiento en primera visita en aquellos temas particulares que afecten a cada asociado en concreto.

- Se ofrece al colectivo los servicios de la Gestoría que colabora actualmente con nosotros, como por ejemplo durante la campaña de la Renta.

- Se realizan colonias de verano para niños y niñas tanto hemofílicos como no hemofílicos:

• el número de participantes es de 60 niños y niñas
• de edades entre los 6 y los 14 años
• la duración es del 1 al 10 de julio
• se dispone de cobertura sanitaria adecuada a las necesidades de los niños con coagulopatías.
• la oferta de las actividades se realiza a partir de organismos públicos y de la ACH (aproximadamente durante el mes de mayo)

Se organiza un fin de semana a la nieve para practicar esquí de fondo, deportes y actividades que permitan el contacto con la naturaleza:

• el número de participantes es entre 20 y 30
• de edades entre los 6 y 14 años
• se dispone de cobertura sanitaria adecuada a las necesidades de los niños con coagulopatías.
• la oferta de actividades se realiza a partir de la ACH (aproximadamente durante el mes de enero)

Las Gasetillas: Örgano de difusión interno de la ACH, que reciben todos los socios para tener información de todas las actuaciones que se realizan y promueven desde la entidad así como de los centros colaboradores.

Hemofactor: se edita y se hace difusión de una revista de contenido diverso que intenta aportar información sobre todos aquellos temas que pueden ser de interés para el colectivo.

• Se fomenta la publicación de aquellos materiales que pueden ser de interés y utilidad para el colectivo: libritos de divulgación sobre temas específicos (Hemofilia, Virus de la Immunodeficiencia Humana, SIDA, Hepatitis C, Hemofília y primera infancia), trípticos informativos sobre actuaciones puntuales (jornadas, charlas), memorias anuales de actividades, posters para campañas informativas, de sensibilización i/o prevención, o bien, para la participación en congresos, etc.

• Se participa activamente en el Congreso Mundial de Hemofilia, organizado cada dos años por la Federación Mundial de Hemofilia, tanto para recoger información puntera como para dar a conocer nuestras actividades y estudios de investigación.

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Es agradable saber que el trabajo que haces es útil. Si lo deseas, ¿nos lo harás saber?.
Gracias.
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Thank you

Actualizado: 23/02/05