01. Visita a El Salvador

02. Mitjans i recursos

Des del Congrés Mundial d´Hemofília que es va celebrar a La Haya (Holanda) del 17 al 22 de maig de 1998, l´Associació Catalana de l'Hemofília va iniciar els contactes per poder oferir el nostre ajut als hemofílics que viuen en països en vies de desenvolupament, on el tractament sobre hemofília és encara molt precari. L'associació amb la que ens hem agermanat és la d'El Salvador. Durant el Congrés vam fer els primers contactes i vam veure que podiem iniciar un programa d'ajudes amb el col.lectiu d´hemofílics d'aquest pais.

RESUM D'ACTUACIONS
Amb data 6 d'abril del 2001 la Federació Mundial de Hemofilia va reconèixer oficialment l'agermanament entre la Societat de Hemofilia d'El Salvador i la Associació Catalana d’Hemofilia.

En anteriors nombres de la nostra revista ja us hem anat informant de les actuacions que s'han anat realitzant. En aquest nombre volem destacar el que s'ha anat fent durant aquests dos últims anys.

Amb l'ajuda de la FMH (WFW), en l'any 2001 4 nens i una treballadora social van venir a Catalunya per a participar en les colònies (campaments) d'estiu que realitzem des de nostra Associació. La finalitat era donar l'oportunitat de participació dels nens en les nostres activitats i la formació de la treballadora social en aspectes organitzatius per a l'organització a El Salvador de colònies (campaments).

En l'any 2002, dos professionals de’l ACH van visitar El Salvador per a conèixer les necessitats de la SHES i la seva de col·lectiu. Se'ls va lliurar diverses publicacions mèdiques i pedagògiques per a les famílies i els nens.
- 50 llibres: “Què és necessari saber sobre la hemofilia”
- 54 llibres: “Aventures en un món màgic”
- 10 llibres: “Hemofilia i primera infància”
- 8 guies amb la publicació del material de l'últim congrés celebrat per l'Associació de   Hematología i Hemoterapia
- 10 revistes del nombre 28 “Hemofactor”
- 2 llibres per a l'organització de jocs i tallers per a la realització de colònies   (campaments) i material educatiu.

En el mes de maig del 2002, després del Congrés Mundial de Hemofilia, 6 membres de la SHES van estar 5 dies a Barcelona convidats per’l ACH per a conèixer la nostra Entitat i la seva manera de treballar, se'ls va dur a visitar centres de tractament i diverses Entitats ciutadanes que treballen en cooperacions internacionals en temes de salut, educació, social i ocupacional.

Les visites mútues ens han aproximat a entendre:
- Com funciona la SHES en l'actualitat,
- Quin és la disponibilitat de treball dels seus membres en una Entitat sense ànim de lucre
- On està la SHES i on està el seu col·lectiu hemofílico, necessitats i recursos. Dades que valorem molt positivament ja que ens han ajudat a posicionar-nos i a dirigir la nostra col·laboració a demanda de la SHES. Se'ls va fer el disseny i impressió de la imatge corporativa, tal com havíem quedat amb la SHES, nova imatge corporativa a través de:
- 150 poster de 70x100 cm., divulgatius de la hemofilia ( a color )
- Mil carpetes grans per a dossiers (a 1 o diverses tintes)
- Mil carpetes petites per a fulles informatives (a 1 o diverses tintes)
- Mil sobres americans ( a 1_2 tintes)
- Mil targetes de visita ( a 1_2 tintes) Altres edicions, organització i formació:
- Web de l'entitat
- Revista de l'entitat
- Tríptics informatius per a col·legis i promotors de salut.
- Formació, guia per a la gestió i administració de l'oficina de la SEHS.
- Formació, organització per a estada de 4 a 6 setmanes a Barcelona, en la Unitat de Hemofilia de la’Vall d Hebron per a tres professionals d'El Salvador becats per la FMH (WFH).

Avans de la visita d'aquest mes de març, es va treballar de la següent manera:

1. Disseny i redacció d'un programa de detecció de necessitats del collectiu

Els membres de l'Associació d'Hemofília de El Salvador ens van demanar assessorament per iniciar un projecte de detecció de necessitats del seu collectiu.

Des de l'ACH s'ha dissenyat un pla de treball basat en un estudi que es va portar a terme aquí a Catalunya.

S'han redactat tres documents, que s'han enviat per e-mail, per tal que puguin analitzar si els és factible portar-los a terme al seu país ja que la seva realitat és molt diferent a la nostra.

Davant de les moltes dificultats existents, com poden ser, entre altres: no disposar d'un cens fiable, la dispersió del collectiu conegut, la pèrdua de contate amb els afectats an el moment que es fan adults, la manca de recursos sanitaris, no disposar d'instalacions bàsiques (electricitat, aigua,...) En algunes zones determinades, etc. , pensem que és convenient plantejar una sèrie de prioritats.

1. Aconseguir un cens real d'afectats

2. Concretar les necessitats de la infraestructura sanitària

3. Conèixer les necessitats bàsiques de cada cas

Una vegada estigui realitzat aquest treball d'aproximació es podran plantejar possibles actuacions per millorar tant la qualitat de l'atenció sanitària com la qualitat de vida de cada individu.

La Dra. Ana Gladis Mancía de Reyes, hematòloga, ens va enviar 46 mostres de sang per analitzar.

Les mostres van arribar en perfecte estat i el Dr. Lluís Puig, coordinador de la Unitat d'Hemofília, va portar a terme els tràmits oportuns pel seu processament i anàlisi al Centre de Transfusió i Banc de Teixits del Hospital de la Vall d'Hebron.

Els resultats ja s'han fet arribra a la doctora encarregada de rebre les col.laboracions.

D'altra banda, si la situació al país ja era complicada, s'ha vist agreujada pel pas de l'huracà Mitch i posteriorment pel terratremol del passat any.

En aquests inicis es feia una crida a totes les persones que vulguèssin col.laborar per cubrir mínimes necessitats d'aquest col.lectiu.

Visita a el Salvador                                                                                        

A continuació teniu un informe sobre la visita i possibles ajudes que es pòden fer. Les necessitats són moltes i es poden fer coses molt maques i, del que es faci es pot rebre, com a mínim, satisfacció.

Identitat:

- És una Entitat sense ànim de lucre.
- La SHES va ser fundada el vint-i-vuit d'octubre de 1975 en la ciutat de San Salvador, aprovats els seus estatuts, queda com entitat jurídica registrada.

- La societat està formada per persones que emmalalteixen de qualsevol coagulopatía congènita hereditària, de dones portadores de la malaltia, de les seves familiars, així com de persones altruistas que desitgin col·laborar.
- L'òrgan de govern de la Societat són: a) L'assemblea general, màxima autoritat de la Societat b) Junta Directiva, òrgan de govern, aquesta consta en l'actualitat de 1 President, Secretària, Tresorer, Directora executiva i primer, segon i tercer vocal.

- La Societat pot patrocinar tota classe d'activitats culturals, científiques, d'autofinançament, etc., que siguin útils per a les fins que es proposa.
- Va ser creada com Societat d'ajuda mútua, autònoma, apolítica, no lucrativa, ni religiosa.
- País: El Salvador és un país situat a centreamèrica sobre el litoral de l'Oceà Pacífic. AL nord i noreste limita amb Hondures, a l'oest amb Guatemala i al sud-est amb el golf de Fonseca que ho separa de Nicaragua.

Té una extensió de 21.041 km2 i una població de 6,2 milions d'habitants. La natalitat és del 33,5% encara que la mortalitat infantil és de 44.0%. És una població amb una mitjana d'edat de 18,8 anys encara que l'esperança de vida arriba a els 68,4 anys. Els ingressos per habitant ascendeixen a 1.360$ US.

El 70/80% de la població viu en extrema pobresa. La capital és San Salvador amb una població de 1 milió d'habitants.