AGERMANAMENT ASSOCIACIÓ CATALANA DE L’HEMOFÍLIA – SOCIEDAD CUBANA DE HEMOFILIA

L’any 2015 l’Associació Catalana d’Hemofília va iniciar un nou programa d’agermanament, aquesta vegada és amb la Sociedad Cubana de Hemofilia, sota el vist i plau de la Federació Mundial d’Hemofília.

Al 2015 varem fer una primera visita d’avaluació per valorar la possibilitat d’un proper agermanament entre les dues entitats. La visita va ser molt satisfactòria i la FMH ens va donar la seva aprovació per continuar endavant.

El Pla d’Acció del programa d’agermanament per a l’any 2016 entre l’ACH i la SCH tenia entre altres activitats l’organització del  “Taller de preparación para representantes provinciales”.

Aquest taller va comptar amb la participació de tres persones de la Junta de l’ACH del 20 al 22 d’octubre a La Boca, una localitat a deu quilòmetres de la ciutat de Trinidad.

El president de la SCH ens va demanar que l’ACH elaborés quatre ponències sobre: 

• Realització de projectes,
• elaboració d’un pressupost,
• colònies integradores per a nens amb coagulopaties congènites, i
• memòria de la ACH.

La participació en aquest taller per a representants provincials va ser d’una mitjana de 40 persones entre les quals hi havia pares, mares i afectats d’hemofília. Tenint en compte les infraestructures i les possibilitats de comunicació i transport, podem considerar-ho un èxit.

Els desplaçaments no són fàcils, es triga  una mitjana de més de 6 hores, ja sigui en autobús o camió, per a realitzar un recorregut de 300 quilòmetres. I degut a seqüeles derivades de l’hemofíla, sobretot artropaties, viatjar en aquestes condicions no és ni còmode ni senzill. Així doncs, constatem que les persones assistents al taller i que eren els representants de les províncies tenien una gran motivació i moltes ganes d’implicar-se al programa.

El Taller va servir per a posar-nos al dia de les actuacions que s’estan fent en aquest moment i per a poder elaborar el pla d’acció per a l’any 2017.

Hem de ressaltar que varem trobar un alt nivell de preparació de tots els professionals que varen participar, hematòloga, genetista, psicòlegs, etc. I una forta implicació amb el projecte de la societat.

Un dels temes més recurrents va  ser les dificultats d’accés al factor, que continua no sent suficient per a satisfer totes les necessitats del col·lectiu,  és cert que tothom que en necessita té unes quantitats bàsiques per a cobrir qualsevol problema al seu centre sanitari de referència. Es troben més dificultats a les províncies orientals que a vegades necessiten una millor coordinació amb el centre de referència de La Habana. Aquest és un dels punts que més preocupen a la SCH i que tenen com a punt prioritari en el seu pla d’acció pel 2017.

El taller va permetre a tots els participants no sentir-se sols davant l’hemofília. Formar part d’un grup de persones amb les quals comparteixen moltes coses, amb les quals pots identificar-te ja que totes pateixen les mateixes angoixes i preocupacions. Persones amb qui varem poder parlar de diferents estratègies per poder fer front a la vida.

Ens agradaria explicar-vos el cas d’un nen que viu a la ciutat de Trinidad i que ens va sorprendre. Es tracta de Sergio, un nen de 10 anys que pateix hemofília A severa més inhibidor. Aquest nen anava en cadira de rodes ja que tenia una hemartrosi al seu genoll dret. Els seus pares actuen amb sobreprotecció i por exagerada, no tenen escolaritzat a Sergio, per la distància de l’escola, ja que no tenen mitjà de transport i per la por a que li passi alguna cosaen el . Sergio segueix els seus estudis a casa gràcies a un professor particular que li dona classe a diari però que l’allunya d’una vida normalitzada.

Sergio va arribar al taller amb els seus pares en cadira de rodes i molt retret. Aquell mateix dia li van administrar factor. El factor que Sergio té a casa és únicament per a una urgència, però, què és una urgència per a un hemofílic cubà?. A Cuba només fan servir el factor en situacions extremes que comprometen la vida. Per sorpresa nostra, després de l’administració del factor, a la tarda, Sergio es va veure amb ànims de caminar una mica per fer-nos la foto de grup.
Al segon dia del taller, el varem anar a buscar a casa seva amb cotxe i Sergio no va agafar la cadira de rodes. La seva mare es va atrevir a punxar-lo per primera vegada (per cert que ho va fer a la primera) i va estar tot el dia jugant amb la resta de nens mentre nosaltres participàvem als tallers. Els pares i ell mateix van aprendre un millor maneig i control del seu problema, van agafar confiança i fonaments bàsics sobre l’hemofília, i un camí bàsic per a una auto cura que permeti normalitzar les seves vides. Què dir després d’això? Només per aquest fet va valer la pena anar a fer aquest taller.

L’experiència també ha permès veure l’evolució de les persones en només tres dies de trobada, valorar com es relacionaven i com es van implicar al grup, i , sobretot, com compartien quelcom en comú que no els feia sentir-se soles. A més varem poder constatar que formar part de la Sociedad dóna tranquil·litat gràcies als representants que hi ha darrera. Que tenen un alt grau d’implicació els professionals que estan amb ells i que tot i les dificultats del seu país tenen un gran entusiasme i habilitat per a resoldre els problemes. Tot això ens fa veure amb molt optimisme la marxa de la Sociedad Cubana de Hemofilia i ja hem començat a preparar el Pla d’Acció pel 2017 amb les mateixes ganes que el primer dia.

Anna Fernández, Eduardo Garzón y Adolfo Rodríguez
Barcelona, 24 de novembre de 2016