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Sociedad de Hemofilia de El Salvador

Desarrollo de la imagen corporativa de la Entidad

-Identidad
-Comportamiento
-Objetivos
-Proyectos

Identidad:
- Entidad sin ánimo de lucro.
- La SHES fue fundada el veintiocho de octubre de 1975 en la ciudad de San Salvador, aprobados sus estatutos, queda como entidad jurídica registrada.
- La sociedad está formada por personas que adolecen de cualquier coagulopatía congénita hereditaria, de mujeres portadoras de la enfermedad, de sus familiares, así como de personas altruistas que deseen colaborar.

- El órgano de gobierno de la Sociedad son:
a) La asamblea general, máxima autoridad de la Sociedad
b) Junta Directiva, órgano de gobierno, ésta consta en la actualidad de 1 Presidente, Secretaria, Tesorero, Directora ejecutiva y primer, segundo y tercer vocal.

- La Sociedad puede patrocinar toda clase de actividades culturales, científicas, de autofinanciación, etc., que sean útiles para los fines que se propone.
- Fue creada como Sociedad de ayuda mutua, autónoma, apolítica, no lucrativa, ni religiosa.
- País:
El Salvador es un país situado en centroamérica sobre el litoral del Océano Pacífico. Al norte y noreste limita con Honduras, al oeste con Guatemala y al sureste con el golfo de Fonseca que lo separa de Nicaragua.
Tiene una extensión de 21.041 km2 y una población de 6,2 millones de habitantes. La natalidad es del 33,5% aunque la mortalidad infantil es de 44.0%. Es una población con una media de edad de 18,8 años aunque la esperanza de vida alcanza los 68,4 años. Los ingresos por habitante ascienden a 1.360$US. El 70/80% de la población vive en extrema pobreza.
La capital es San Salvador con una población de 1 millón de habitantes.
Medios de qué dispone la SHES :
Teléfonos..................................... 1
Computadoras............................. 1
Impresoras.................................. 1
Módem......................................... 1
Escáner........................................ 1
Fotocopiadora.............................. 1
Proyector de diapositivas............. 1
Cámara fotográfica....................... 1
Equipo audiovisual....................... No

- Número estimado de hemofílicos, según población general:
Hemofilia A................................. 450
Hemofilia B................................. 47
Von Willebrand........................... ?
Otras coagulopatias................... ?
Total estimado........................... 497(1)

- Número real identificado según hospitales:
Hemofilia A............................................. 186
Hemofilia B.............................................   10
Von Willebrand.......................................   17
Otras coagulopatias...................... ?
Número total hemofílicos identificados... 213

- Número de hemofílicos censados en la SHES:
Hemofilia A......................................... 218
Hemofilia B........................................... 10
Von Willebrand..................................... 17
Otras coagulopatias.............................. ?
Total de hemofílicos censados............ 235

- Distribución de hemofílicos inscritos por edades:
Menores de 5 años.............................. 30
Entre 6 y 13 años................................ 49
Entre 13 y 18 años.............................. 57
A partir de 19 años en adelante.......... 60

Del resto de hemofílicos censados no se tienen todos los datos para clasificarlos por edades, el total censado es de 235.

Total miembros inscritos en la SHES: 1.410

Deficiencias detectadas:
- No se dispone de suficientes factores de la coagulación para cubrir las necesidades más urgentes.

- No se dispone de medicamentos complementarios para paliar el dolor y las inflamaciones.

- No se dispone de material complementario de Enfermería, como gasas, vendas, pomadas, etc

- No hay detectados los casos de inhibidores al factor VIII.

- No hay estudio de portadoras

- No hay estudio de la incidencia de la hepatitis C y B.

- No hay estudio sobre la incidencia del HIV.

- No hay estudio de control de vacunas

- Hay grandes deficiencias en educación

- Hay grandes deficiencias en la inserción laboral

- Hay total ausencia de ayudas sociales

Comportamiento:
- Representación y defensa del colectivo hemofílico en los diferentes ámbitos, sanitario, educación, social y laboral
- Llegar a todos los lugares donde hayan hemofílicos, ya sean zonas urbanas o rurales.
- Completar los datos de 22 personas del censo ya detectado en la SHES,
- Detectar nuevos casos que son los que nunca han acudido a los hospitales por falta de recursos o información, según número estimado y número censado faltan aproximadamente 262 personas hemofílicas no censadas ni tratadas.
- Trabajar en la búsqueda de recursos diversos en diferentes direcciones, para mejorar el tratamiento, dar divulgación y presentación de la entidad y colectivo a la población en general.

Objetivos:
- Representar y defender al colectivo hemofílico para mejorar su calidad de vida en salud, educación e integración social.

- Conseguir que el gobierno de El Salvador cubra las necesidades de tratamiento con los factores de la coagulación que actualmente no llega más que a un 10% de la población hemofílica.

- Procurar que se disponga de tratamiento y rehabilitación para todos los hemofílicos y prestar especial atención a los que padezcan secuelas musculares o articulares y enfermedades como las hepáticas y otras.

- Velar para que el hemofílico y sus familiares tengan acceso a formar parte e integrarse en la sociedad en que viven y en los diferentes ámbitos, sanitario, pedagógico y social.

- Estar presente y con participación en los diferentes actos ciudadanos que vayan destinados a colectivos con algún tipo de discapacidad .

- Hacer divulgación de la Entidad y colectivo, en la sociedad, en las empresas y en las administraciones públicas.

Proyectos:
- Conseguir del gobierno del Salvador, presionando desde dentro y fuera del país, para que la compra de factores de la coagulación se haga unificada, en vez de hacerlo por separado por cada hospital, con lo que se consigue abaratar precios y aumentar cantidad.(2)

- Posibilidad de obtener computadoras de segunda mano para mejorar la formación del colectivo y sus familiares, que por diversos problemas hay familias que no pueden acceder a una formación de forma continuada.(3)

- Buscar recursos para solventar las dificultades de familias para trasladarse a las ciudades más cercanas donde tienen un hospital.(4)

- Buscar recursos para paliar las necesidades básicas de familias con uno, dos y tres hemofílicos, que carecen de vivienda, alimentos, ropa, calzado, luz, agua, escolarización, laboral y otras necesidades.(5)

- Promover un control de natalidad, haciendo reuniones por grupos para educar e informar a las familias.(6)

- Promover estudio de portadoras de mujeres de familias con antecedentes de hemofília.(7)

- Poner en marcha un control de vacunaciones para los menores de 14 años.(9)

- Editar posters para colocar en los diferentes hospitales del país y en las diferentes administraciones públicas, congreso Mundial de Hemofilia y otros congresos relacionados, con la idea de divulgar la problemática y sus necesidades. Posible slogan: En el Salvador, la hemofilia también existe. (10)

- Poner en marcha proyectos encaminados a mejorar la calidad de vida del hemofílico y familiares, como pueden ser, creación de pequeñas empresas familiares o de grupo, donde se contemple un plan de ocupación. (11).

- Otros trabajos a realizar para la mejora de la imagen de la Entidad, son la elaboración de carpetas/dosier, tarjetas de presentación, sobres, rediseñar logotipo, web, revista de tirada semestral o como mínimo anual, etc. (12)
- Conseguir financiación para completar el censo y sus necesidades, ya que, el número estimado, según población, es de 497 afectados, frente al número identificado por los hospitales, que es de 213, y al número censado en la SHES que es de 235.(14)

- Proyecto de apadrinamiento de niños, buscar familias que se quieran comprometer. (15)

- Ayuda para formación de personas para trabajos de administración en la SHES.(16)

- Buscar entidades colaboradoras para tramitar ayudas, Órdenes Religiosas, ONG’s y otras que actuen en El Salvador.(17)

- Se pueden realizar más proyectos, aquí tiene sitio el tuyo, pon en marcha tus ideas y, si quieres, colabora. Se funciona con esquemas abiertos.(18)

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Notas:
(1) La población es de 6.2 millones de habitantes y la incidencia de la hemofilia en la población es de 1 caso cada 10 mil habitantes.

(2) Se necesita colaboración de personas influyentes de las diferentes administraciones públicas o privadas de nuestro país o de otros

(3) Se necesitan colaboraciones de empresas que renueven sus equipos

(4 y 5) Se necesitan ayudas familiares que aporten cualquier tipo de ayudas. Contactar con Entidades y personas para que incluyan a la SHES como Entidad que necesita ayuda para el colectivo hemofílico

(6, 7 y 8) Se necesitan colaboraciones de médicos, hospitales y de la administración sanitaria de nuestro país o de otros

(9) Se necesitan colaboraciones médicas, de la administración sanitaria, de laboratorios farmacéuticos de nuestro país y otros

(10) Se necesita colaboración del sector del diseño gráfico

(11) Se necesita colaboración del sector del diseño/maquetación
(12) Se necesitan colaboraciones de ingenieros, arquitectos, estudio de viavilidad de empresas y otros)

(13) Necesitamos colaboración del sector del diseño gráfico
(14) Necesitamos colaboraciones económicas.
(15) Necesitamos colaboraciones de familias
(16) Necesitamos colaboración para dar formación a dicha persona.
(17) Necesitamos colaboración para detectar dichas entidades.
(18) Necesitamos nuevas ideas para nuevos proyectos .
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- Datos recopilados en la visita a El Salvador por Patricia Cabré y Felipe Ortega del 3   al 9 de marzo del 2002.
- Otros datos de las reuniones de trabajo con los diferentes grupos y visitas a los
- Hospitales están en otro dosier, si hay personas interesadas, nos lo podéis pedir.

- Próximamente se dispondrá de más datos y fotos en la web de la Fundació   Catalana de l’Hemofília: www.hemofilia.cat.

Este informe es presentado en:
Centro de Estudio del Video (CEV.
Federació ECOM
Federació Catalana de Voluntariat Social
Ajuntament de Barcelona Serveis Socials i Torre Jussana
Institut Municipal de Disminuïts de Barcelona
LA Kelley Communications, Inc. - 68 East Main Street, Suite 102 Georgetown,     Massachusetts 01833 USA
    www.kelleycom.com
Federació Mundial d’Hemofília (World Federation of Hemophilia- (www.wfh.org)
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Actualitzat: 08/04/05