Pendent de
traducció al català, hi ha un voluntari?
Identidad:
- Entidad sin ánimo de lucro.
- La SHES fue fundada el veintiocho de octubre de 1975
en la ciudad de San Salvador, aprobados sus estatutos,
queda como entidad jurídica registrada.
- La sociedad está formada por personas que adolecen
de cualquier coagulopatía congénita hereditaria,
de mujeres portadoras de la enfermedad, de sus familiares,
así como de personas altruistas que deseen colaborar.
- El órgano de gobierno de la Sociedad son:
a) La asamblea general, máxima autoridad de la
Sociedad
b) Junta Directiva, órgano de gobierno, ésta
consta en la actualidad de 1 Presidente, Secretaria,
Tesorero, Directora ejecutiva y primer, segundo y tercer
vocal.
- La Sociedad puede patrocinar toda clase de actividades
culturales, científicas, de autofinanciación,
etc., que sean útiles para los fines que se propone.
- Fue creada como Sociedad de ayuda mutua, autónoma,
apolítica, no lucrativa, ni religiosa.
- País:
El Salvador es un país situado en centroamérica
sobre el litoral del Océano Pacífico.
Al norte y noreste limita con Honduras, al oeste con
Guatemala y al sureste con el golfo de Fonseca que lo
separa de Nicaragua.
Tiene una extensión de 21.041 km2 y una población
de 6,2 millones de habitantes. La natalidad es del 33,5%
aunque la mortalidad infantil es de 44.0%. Es una población
con una media de edad de 18,8 años aunque la
esperanza de vida alcanza los 68,4 años. Los
ingresos por habitante ascienden a 1.360$US. El 70/80%
de la población vive en extrema pobreza.
La capital es San Salvador con una población
de 1 millón de habitantes.
Medios de qué dispone
la SHES :
Teléfonos.................................................................
1
Computadoras.........................................................
1
Impresoras..............................................................
1
Módem.....................................................................
1
Escáner....................................................................
1
Fotocopiadora..........................................................
1
Proyector de diapositivas.........................................
1
Cámara fotográfica...................................................
1
Equipo audiovisual..................................................
No
- Número estimado
de hemofílicos, según población
general:
Hemofilia A..............................................................
450
Hemofilia B................................................................
47
Von Willebrand...........................................................
?
Otras coagulopatias...................................................
?
Total estimado.......................................................
497(1)
- Número real
identificado según hospitales:
Hemofilia A...............................................................
186
Hemofilia B.................................................................
10
Von Willebrand...........................................................
17
Otras coagulopatias.....................................................
?
Número total hemofílicos
identificados.................. 213
- Número de hemofílicos
censados en la SHES:
Hemofilia A.................................................................
218
Hemofilia B...................................................................
10
Von Willebrand.............................................................
17
Otras coagulopatias.......................................................
?
Total de hemofílicos
censados................................. 235
- Distribución
de hemofílicos inscritos por edades:
Menores de 5 años.......................................................
30
Entre 6 y 13 años.........................................................
49
Entre 13 y 18 años.......................................................
57
A partir de 19 años en adelante...................................
60
Del resto de hemofílicos censados no se tienen
todos los datos para clasificarlos por edades, el total
censado es de 235.
Total miembros inscritos
en la SHES:...................... 1.410
Deficiencias detectadas:
- No se dispone de suficientes factores de la coagulación
para cubrir las necesidades más urgentes.
- No se dispone de medicamentos complementarios para
paliar el dolor y las inflamaciones.
- No se dispone de material complementario de Enfermería,
como gasas, vendas, pomadas, etc
- No hay detectados los casos de inhibidores al factor
VIII.
- No hay estudio de portadoras
- No hay estudio de la incidencia de la hepatitis C
y B.
- No hay estudio sobre la incidencia del HIV.
- No hay estudio de control de vacunas
- Hay grandes deficiencias en educación
- Hay grandes deficiencias en la inserción laboral
- Hay total ausencia de ayudas sociales
|